В России запускается первый портал для пациентов с раком крови

28 сентября 2022

Сентябрь – всемирный месяц осведомленности о раке крови. Фонд семьи Тиньковых и фонд борьбы с лейкемией создают информационный портал.

Рак крови - достаточно редкое заболевание, которое при этом требует самой быстрой диагностики и дорогостоящего лечения. Нередко, если речь идет об острых формах, счет идет на недели и даже дни.

Фонд семьи Тиньковых и Фонд борьбы с лейкемией (ФБЛ) запускают информационный портал с проверенной информацией для пациентов с раком крови и их близких. Фонды провели опрос в своих аккаунтах в соцсетях и каналах в мессенджерах – ВКонтакте, Viber и Telegram – и выяснили, что сегодня знает о раке крови среднестатистический человек, а также смогут ли люди поддержать близкого человека, если ему завтра поставят такой опасный диагноз. 

В опросе, проходившем с 14 по 25 сентября 2022 года, приняли участие более 1000 респондентов со всей России.

Ануш Овсепян, глава Фонда борьбы с лейкемией: на портале собрана вся последняя информация об онкогематологических диагнозах и методах лечения, можно посмотреть лекции и вебинары ведущих специалистов, предлагается маршрутизация пациентов, представлена информация о правах пациентов и есть возможность запросить различные варианты психологической помощи онкопсихологов и равных консультантов. Все тексты написаны и выверены ведущими российскими гематологами, онкологами, юристами и психологами. Это первый подобный портал для людей с заболеваниями системы крови и раком крови, и мы верим, что ресурс сможет помочь человеку в любой, даже самой отдаленной точке нашей страны справляться с непростым диагнозом».

Александр Синицын, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых: наука знает более 200 разновидностей рака крови, в их числе острые и хронические формы. Одни встречают реже, другие чаще. Но сегодня в России с онкогематологическими диагнозами живут более 220 тысяч человек. Ежегодно в нашей стране рак крови диагностируют у 30 тысяч человек, но эксперты считают, что при развитии диагностики выявляемость онкогематологических заболеваний может увеличиться вдвое, а это уже более 60 тысяч новых пациентов каждый год, и девять из десяти — это взрослые люди. А если взять их друзей, близких, родственников, то количество людей, которых затронул рак крови, будет в 3–4 раза больше. Важно понимать, что каждому из них нужна помощь: медицинская, информационная, психологическая. Наш совместный портал будет работать для того, чтобы эту помощь мог получить каждый».

Что такое рак крови и что делать, если близкому человеку поставили такой диагноз?

78 % опрошенных сказали, что они знают, что такое рак крови. При этом только 23 % знают, что делать, если их близкому поставили такой диагноз. 31 % осторожно отметили, что думают, что знают, что следует делать в такой ситуации. 15 % признались, что не знают, что нужно делать, и еще 23 % отметили, что не уверены. 7 % признались, что вообще никогда не думали об этом.

39 % респондентов отметили, что думают, что знают, как поддержать близкого, которому был поставлен тяжелый диагноз. 22 % не знают о необходимых способах поддержки и помощи. 8 % написали, что разберутся, когда столкнутся с этой ситуацией, 31 % ответили, что будут искать информацию о способах поддержки близких и родственников с тяжелым диагнозом.

16 % не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака. 48 % опрошенных указали, что знают только о некоторых видах лечения рака.

21% респондентов не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака крови. 39 % сказали, что знают только о некоторых методах лечения рака крови.

Источники информации и необходимая поддержка

65 % респондентов считают, что в первую очередь людям с раком крови нужна психологическая поддержка. 61 % опрошенных назвали самой важной медицинскую помощь. 28% считают, что первой должна быть поддержка информационная, а 23 % сказали, что важнее всего поддержка финансовая.

В случае заболевания 86 % опрошенных людей в качестве источника информации будут использовать консультации врача и 71 % воспользуются сайтами профильных организаций и фондов. 58 % будут искать информацию в интернете, а 15 % спросят своих друзей и знакомых.

При этом самым достоверным источником информации респонденты считают лечащего врача. Такой вариант ответа выбрали 91 % опрошенных. 78 % респондентов выбрали сайты профильных организаций и фондов. 30 % назвали интернет источником информации о заболеваниях, которому можно доверять. Для 14 % таким источником информации стали друзья и знакомые.

Андрей Абросимов, врач-гематолог, медицинский эксперт Фонда семьи Тиньковых: к сожалению, время врача лимитировано. Не всегда есть возможность обстоятельно поговорить с пациентом. Наше прошлогоднее исследование показывает, что дефицит гематологов составляет 40 %, в некоторых регионах их вообще нет. Соответственно, на одного врача статистически может приходиться более 94 пациентов. Поэтому врачи успевают дать только минимальную информацию о методах лечения и ближайших шагах пациента. Вследствие нагрузки и нехватки времени о психологической поддержке пациентов речи не идет, а их родственников — тем более. В такой ситуации люди, конечно же, обращаются за помощью в интернет, где представлено обилие информации, в которой человек моментально теряется. Мы настоятельно советуем всем пользоваться только проверенными источниками. А это ваш лечащий врач, который использует только методы доказательной медицины, и сайты профильных организаций, которые занимаются онкогематологией, в том числе ресурсы благотворительных фондов».

Равные консультанты

Больше половины - 55 % респондентов - впервые услышали определение «равные консультанты». 11 % поделились, что что-то слышали о них, но не знают, кто это. Треть опрошенных (33 %) знают, кто такие равные консультанты.

Равные консультанты - люди, имеющие тот же опыт или диагноз, что и клиент. Это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной и (или) ранее не знакомой ситуации, оказывает другой человек, имеющий опыт проживания схожей жизненной ситуации. Равные консультанты в онкогематологии - это люди, которые прошли лечение онкологических заболеваний крови и находятся в ремиссии или выздоровели. Они проходят специальное обучение с обязательным получением сертификата.

Ануш Овсепян: Институт равного консультирования в онкологии только начинает развиваться. Однако значимость равного консультанта сложно переоценить. Люди, которые прошли специальные курсы и тренинги по равному консультированию, могут внимательно выслушать и поддержать, рассказать о своем личном опыте лечения и реабилитации, поделиться достоверной медицинской информацией, школами для пациентов, группами взаимопомощи и полезными видеоматериалами, рассказать о возможностях получения бесплатной психологической и юридической помощи, помочь в вопросах получения второго мнения врача, составить вместе список вопросов к лечащему врачу, поделиться информацией в вопросах оформления группы инвалидности, получения льготных лекарственных средств и вместе обсудить план дальнейших действий. Мы рекомендуем всем, кто столкнулся с онкологией и в том числе с раком крови, в первую очередь найти своего равного консультанта, который поможет пройти весь непростой путь лечения и реабилитации».

Методология опроса. Место проведения опроса: Россия, все округа. Время проведения: сентябрь 2022 года. Исследуемая совокупность: взрослые люди, 18+. Размер выборки: свыше 1 000 респондентов.

Возрастное ограничение: 16+

В наших соцсетях всё самое интересное!